Experiencias y reflexiones de una mamá pancreática.

El túnel

Escrito por MamAPancreasv20 13-11-2017 en El túnel. Comentarios (0)

El túneldícese del lugar en el que se encuentran los padres pancreáticos tras el debut diabético. Esta es mi aportación a la terminología o glosario de conceptos relacionados con la diabetes tipo 1.

El túnel es un sitio oscuro, tenebroso e interminable (lo es de momento, pero estamos buscando la salida, ya os hablaré de esto en otro post). 

Es un lugar por el que tarde o temprano pasamos todos los padres pancreáticos, hay veces que los dos padres entran a la vez, hay veces que primero entra la madre y después el padre o viceversa, hay casos en los que se entra inmediatamente, hay veces que se entra cuando te dan el alta y llegas a casa.... El caso es que todos pasamos por el túnel.

La buena noticia, es que poco a poco los ojos se van acostumbrando a la oscuridad, pero hay que tener mucha paciencia. Es un camino largo, pero vas avanzando a medida que vas adaptando tu vida a la diabetes, hasta que llega un momento, que es al revés, consigues que la diabetes se adapte a tu vida.

Yo sigo dentro del túnel cuatro años después, no os creáis que he conseguido salir todavía, pero la experiencia, el tiempo y las nuevas tecnologías, me han ayudado a seguir por el túnel con luces súper potentes que he ido encontrando por el camino. Ahora veo por donde voy y aunque a veces hay algún apagón, rápidamente vuelve la luz. 

Mi consejo, aunque no soy nadie para dar consejos, es que os facilitéis la vida y se la facilitéis a los niños, aprovechad toda la tecnología que ahora hay disponible, luchad por ella, sé que no está al alcance de todos, en nuestro caso tuvimos que hacer encaje de bolillos para que cuadraran las cuentas, pero de verdad que no hay dinero mejor invertido. 

La primera luz que encontré en el túnel, fue una linterna. Debido a la edad y a la hipersensibilidad de Alexia a la insulina, la bomba de insulina era algo necesario y urgente y llegó, siete meses después del debut, se acabó vivir en una hipoglucemia constante. Padres pancreáticos que acabáis de entrar en el túnel NO ESPERÉIS. Sé que el protocolo en casi todos los hospitales, es estar un año con pauta multidosis y que en la mayoría de los hospitales solo la prescriben en los casos más críticos, no importa, empezad por ahí, pelead, sed pesados, en cada consulta, insistid, queréis la bomba, queréis la bomba, por ley, todos tenemos derecho, especialmente los niños, así que por vosotros que no quede, insistid, solo así, tendréis opciones (en caso de que no os consideren candidatos).

La segunda luz que me encontré por el camino, fue una luz de minero, de esas que se llevan en la cabeza. Conocer la existencia de los medidores continuos de glucosa (MCG o CGM), cruciales para mejorar el control y anticiparse a las hipo e hiperglucemias. Por desgracia, su financiación depende de en qué comunidad autónoma hayas nacido, así de triste es, en nuestro caso, no somos de los afortunados, pero es la única forma de conocer de verdad la diabetes de tu hijo, monitorizar sus niveles las veinticuatro horas del día, no sólo nos ayuda a adelantarnos y frenar a tiempo situaciones de hipoglucemia e hiperglucemia, además, te permite conocer tanto de la diabetes particular de tu hijo, que dejas de tomar decisiones erróneas, logras ajustar la pauta de insulina, sin necesidad de esperar a la siguiente consulta con el endocrino y muy importante también para los padres pancreáticos: DORMIRÉIS MÁS. Ésta es una luz, fundamental para avanzar por el túnel queridos padres pancreáticos, ¡a por ella!.

Y por último y en mi opinión, el mayor avance tecnológico en cuanto a luces en el túnel (una vez tengáis la luz de minero): el sistema NIGHTSCOUT. Desarrollado por padres de niños con diabetes y adultos, cansados de esperar a las casas comerciales, es el primer sistema que permitió monitorizar remotamente los datos del medidor continuo en tiempo real, desde cualquier dispositivo con acceso a internet. Esto ya son palabras mayores, luces de minero de inmejorable calidad y sin límite de usuarios, NIVEL MÁXIMO, CALIDAD DE VIDA MÁXIMA, Nightscout no nos cambió la vida, nos la devolvió.

Llevábamos unos meses con luz de minero (una única que compartíamos mi contrario y yo) y avanzábamos por el túnel con una soltura...., pensábamos que no había nada mejor para avanzar por el túnel (a pesar de que tuvimos que hacer economía de guerra para conseguirla, era la mejor inversión que habíamos hecho hasta ahora). Pero Alexia había cumplido ya tres años y en septiembre empezaba el cole. El pánico volvió, ¿qué iba a pasar cuando no estuviera nosotros y ya no pudiéramos monitorizarla?, era tan pequeña que aún no sabía identificar los síntomas de una bajada y mucho menos verbalizarlo y decírselo a su profesora, mi súper luz de minero que con tanto esfuerzo habíamos conseguido, se iba a apagar en el momento en que ella empezara el colegio durante siete interminables horas, cuando yo más necesitaba ver, me iba a quedar sin luz.

No podía ser, otra vez esa sensación de no tener controlada la situación, ese pánico a qué pasaría cuando no estuviera con nosotros no me dejaba vivir y empecé a buscar información en el único sitio en el que puedes encontrar respuestas en cualquier parte del mundo.

Y allí, en ese mundo de información y personas desconocidas, encontré a mi primer ángel de la guarda de la comunidad diabetes, Elena Villa, en la otra punta del mundo, en Santa Bárbara para ser exactos. Allí estaba ella escribiéndome por privado y contándome que en EEUU, muchos papás pancreáticos, usaban una cosa que se llamaba Nightscout (gratuita y accesible para todo el que lo necesitara) para monitorizar a sus hijos cuando no estaban con ellos. El subidón que me produjo aquella valiosa información, no puedo explicarla con palabras, solo sé, que me puse a investigar y aquel verano antes de que empezara el colegio, ya éramos Nightscouters. 

Volvió la calma acompañada de infinidad de luces de minero, una por supuesto para mi marido pancreático y otras que repartiría entre mis padres y hermanas. Todos podíamos acceder desde nuestros móviles en tiempo real a los datos de Alexia, gratis, sin listas de espera, sin pasar por un comité de evaluación, nada de nada, ahí estábamos cualquiera de nosotros recibiendo alarmas cuando algo iba a pasar y viendo a Alexia sin verla. Nunca podré agradecer lo suficiente lo que Nightscout ha hecho por nosotros. Creo recordar que solo éramos 4 o 5 españoles los que formamos el grupo de facebook Nightscout España, con el único propósito de compartir con todos los papás pancreáticos y ya no tan niños y adultos con diabetes tipo 1, cómo podían encontrar en el túnel todas las luces de minero que quisieran.

Hoy ya somos 1.700 miembros en el grupo, muchos ya usuarios, otros aprendiendo y muchos ayudando a los nuevos de forma altruista para iluminar el túnel a cuantas más personas, mejor.

El debut diabético, "¿pero qué invento es ésto?"

Escrito por MamAPancreasv20 11-11-2017 en Debut Diabético. Comentarios (0)

Allí estábamos, en un box de urgencias, esperando que alguien me contara qué estaba pasando. Las enfermeras entraban y salían, le sacaron sangre varias veces y nadie me decía nada, solo, "no te preocupes, en seguida vendrá el médico y te explicará".

Los minutos se me hacían eternos, aún no me atrevía a llamar a mi contrario, trabajando el pobre tan feliz ajeno a todo. Yo seguía con la esperanza de que cuando llegara el médico de turno, me dijera "que se tome estos sobres, uno cada ocho horas durante diez días" y que nos mandara para casa. Pero algo no iba bien, en el fondo lo sabía, pero no quería perder la esperanza.

Y entonces, sucedió, llegó el médico y lo primero que me dijo fue, "Alexia se va a quedar ingresada, nos faltan unos resultados todavía, pero es un debut diabético". Y ocurrió algo espeluznante, sin saber cómo, Sara Montiel me poseyó en ese mismo instante y sólo pude decir, reconozco que bastante enfadada "¿debut diabético?, ¿pero qué invento es ésto?", en aquel momento pensé que delante de mí tenía a un médico incompetente que había leído los informes y resultados de un señor mayor en vez de los de mi niña.

"No te preocupes, os vamos a explicar todo, llama a su padre, la niña se queda ingresada mínimo quince días y os tenemos que contar muchas cosas para que os vayáis preparados cuando os demos el alta, ahora os pasarán a una habitación". Y me senté, mirando a Alexia, que se había quedado dormida en la camilla, agotada de los berrinches de tanta analítica, con una vía en su muñequita y un gotero de un líquido transparente, ese líquido no se quedaría en el hospital cuando nos fuéramos, nos acompañaría de por vida aunque yo aún no lo sabía.

Salí del box, me faltaba el aire, tenía que hacer la llamada a su papá y no quería despertar a la niña.

En la puerta de urgencias del hospital, pedí un cigarro a una señora y llamé, fumé mi primer cigarro después de años sin fumar, las lágrimas me caían a borbotones, pero intenté que no se me notara en la voz, además, tampoco tenía claro por qué lloraba, aún no me habían explicado nada, seguía con la esperanza de los sobres, aunque tuviéramos que estar quince días ingresados. El padre de una amiga tiene diabetes y se toma una pastillita y ya está, así que en niños tan pequeños, me encajaba pero perfectamente mi teoría de los sobres. Que ingenua....

Era tarde cuando nos dieron habitación, el médico de urgencias no volvió a aparecer, pasamos la noche viendo cómo las enfermeras entraban, le miraban el gotero, le ponían el termómetro (???) y poco más, una noche eterna, yo aún no me atrevía a buscar información por internet, esperaba ansiosa a que amaneciera, pasara el médico de planta y nos dijera qué sobres íbamos a tener que comprar.

Sentada, esperando, no paraba de pensar, que todo empezó por bajar al pediatra por un catarro y comentarle de pasada y como anécdota, que la niña tenía una sed insaciable desde hacía días y que los pañales se desbordaban.

El día que todo cambió

Escrito por MamAPancreasv20 10-11-2017 en MamAPáncreas v2.0. Comentarios (0)

¿Quién me iba a decir a mí, que en algún momento de mi vida me convertiría en un páncreas?

Pues así es la vida, no estaba en mis planes, no lo elegí, me tocó, como cuando te toca la lotería, solo que para esta lotería no compras boleto, te toca y te toca, no puedes renunciar al "premio" de convertirte en el páncreas de tu hij@, no te queda otra.

A mí me tocó el 28 de octubre del 2013, sin que nadie me preguntara si estaba dispuesta a cargar con semejante responsabilidad, sin alternativa, sin remedio. Soy el páncreas de mi hija desde ese día.

Ella tenía 16 mesecitos ese 28 de octubre, el día que la diabetes tipo 1 apareció en su precioso cuerpecito y yo, yo era una madre normal, con otro hijo de 6 años en aquel momento, con un marido estupendo, que sigue siendo igual de estupendo, con nuestras rutinas, nuestro día a día... en resumen, una madre normal, de una familia normal, con una vida normal.

Pero aquel día, todo cambió y de la noche a la mañana me convertí en un páncreas (en funciones). 

Tuve que aprender a poner inyecciones de insulina, a hacer controles capilares, a contar hidratos, a calcular las dosis de insulina, a remontar hipoglucemias, a corregir hiperglucemias, a controlar el ejercicio, a interpretar síntomas, a vigilar a mi hija las veinticuatro horas al día, todos los días del año, todo el mundo sabe, que un páncreas no puede cogerse vacaciones, ni desconectar los fines de semana....

Tuve que aprender un montón de terminología y conceptos hasta entonces desconocidos para mí, diabetes tipo 1, hemoglobina glicosilada, destroxtis capilar, hipoglucemia, normoglucemia, hiperglucemia, glucagon, índice glucémico, hidratos rápidos, hidratos lentos, sensibilidad, ratio, insulina basal, insulina rápida, objetivo glucémico, cetoacidosis, glucómetro, tiras de cetonemia.....y así podría seguir hasta el infinito y más allá. Todo, en un curso intensivo, que te dan en el hospital cuando tu hijo ingresa por un debut diabético (otro concepto más....), no tienes tiempo de asimilar la que te ha caído, no tienes tiempo de llorar ni de gritar, al menos de momento.

Y así es como empieza mi historia, la historia de MamAPáncreas.

MamAPáncreas, ha evolucionado mucho, en 2014 pasó a ser MamAPáncreas v1.0, momento en el que incorporamos el sistema Nightscout a nuestras vidas y hoy, cuatro años después, nace MamAPancreas v2.0, que comparte tareas con un "Artificial Páncreas" DIY (do it yourself), casero para entendernos, hecho con mucho amor y después de años de rodaje en la diabetes de mi pequeña. 

"¡Mi mamá me ha hecho un páncreas!", dice ella toda orgullosa cuando le preguntan qué lleva en su riñonerita de estrellas y este es el motivo de crear este blog, compartir lo que es capaz de hacer una mamá páncreas, para intentar recuperar una vida "normal", o lo más parecido a una vida normal.... El cacharrito en cuestión, nos ayuda con esta responsabilidad no elegida y ha mejorado muchísimo su calidad de vida y la nuestra, lleva siete meses en la riñorenita de estrellas de mi hija y gracias a él, soy MamAPáncreas v2.0., pero ha llovido mucho desde aquel 28 de octubre y de eso tratará este blog, de mi experiencia como páncreas en funciones, desde los desesperados y sombríos inicios tras el diagnóstico, a la actualidad, con la esperanza de que mi experiencia ayude a otras mamás y papás pancreáticos a ver la luz al final del túnel.